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医生都让我父母准备后事了威尼斯娱城在线

作者: vns威尼斯vns9080 | 来源: http://www.aotudq.com | 栏目: 威尼斯娱城在线 |    日期:2019-03-21
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  这是一个和“死神”搏斗的故事。极为罕见的遭遇集中出现在一个人身上:年幼患血友病、膝关节出血走路困难、颅内大出血,医生下七张病危通知书、连续感染甲肝、乙肝和丙肝。这是37岁上海人小马的“绝命经历”。

  “我这辈子是来还账的,所以不能轻言放弃,否则下辈子还要接着还。”37年来,死亡威胁一直伴随着小马,其中丙肝可能致癌的威胁让他孤注一掷,由于更有效的药物无法获得,小马自己购买原药,自己配药,以身试药,在绝处求生,小马说,人生虽然苦海无边,但不都是回头是岸,有时候还需要忍痛咬牙往前冲。

  小马不姓马,只是属马,他曾给自己起了个网名“马化腾”,后来觉得太招摇,悄悄改成“马腾化”。

  37岁的小马走路需要拄着拐杖,血友病导致的持续关节内出血,他的膝关节已经肿大变形。

  小马个头不高,但样子精神,尽管长年和病痛打交道,他依然让自己保持整洁,指甲也修得干干净净,“我是病人但不是废人!”

  小马的母亲是一名血友病基因携带者,她的两个儿子都患有因子VIII缺乏型血友病,小儿子天生瘫痪。因为弟弟瘫痪,小马自幼在上海跟着外婆和姨妈们一起生活,而父母则带着弟弟生活在浙江一个小城,从记事开始,每周必去一趟医院,“我属于A型血友病,缺乏因子VIII,如果能够常年打针,一辈子可以和正常人一样,但是这种针国产200单位的396元一针,进口的1250元一针,2到3天就需要打一针,实实在在的富贵病。”

  为了赚钱,58岁的父亲还不得不硬着头皮去考大学。“他只是一个初中毕业的木匠,为了当上监理工程师多挣钱,考了4次大学,50多岁的人拼音都不认识还要去背英语单词。”小马说。

  1994年,正在读初二的小马因为和同学争执打闹,出了意外,颅内大出血,送去医院抢救,医院前后下了7张病危通知书,“当时我妈以为我肯定没了,瞳孔放大、大小便失禁,除了呼吸连心跳都没有了,医生都让我父母准备后事了,但是我就硬是挺过来了。”

  在血友病患者当中,也有一种戏称,叫做“红色炸弹”,因为需要长期输血,不好运会感染其他疾病,就意味着被红色炸弹击中,小马就曾经连中三元。

  1998年,小马突发急性肝炎去医院治疗,结果发现自己不但有甲肝,还有乙肝和丙肝,“可以得的肝炎我都得上了,运气还能再差一点吗?”

  小马说这场大病,将110斤的自己直接折磨到78斤,一直上吐下泻,吃不下饭,每天就在不停的打针吃药。从1998年开始,原本只需要应付血友病的小马又不得不开始跟三种肝炎作斗争,“甲肝还好办,急性肝炎,来得快去得快。乙肝和丙肝就比较麻烦。”

  为了治乙肝,小马到处打听哪有特效药,陆续花了几千块钱之后,小马去医院检查,发现乙肝病毒变成了乙肝表面抗原,医生拿着检查结果无奈地说,“可能是你的丙肝病毒太厉害了,把乙肝病毒都杀死了!”

  因为是严重的血友病患者,治疗丙肝的方法非常有限,拖了近10年,2014年,小马去医院查丙肝病毒,依然高达10的7次方,“再不治好,我的肝就完蛋了,肝硬化、肝癌,我这辈子还要受多少罪?”

  为了治好自己的丙肝,小马最后向医生提出要进行干扰素治疗。“6个主任医生的会诊结果是,我是重型血友病甲型患者,用干扰素治疗会损伤皮下或组织造成出血难止,医生让我等等特效药。”

  小马拿着这张建议自己定期复查肝功能的会诊结果苦笑不止,有病不能治,等着死神吞噬掉自己吗?

  小马知道医生所说的特效药是什么,当时治疗丙肝的特效药索菲布韦已经在美国上市,但这种口服抗丙肝病毒药物内地患者买不到也买不起。

  小马在网上到处找这种药,后来打听到一名香港医生每个月会到北京开丙肝特诊,挂号费400元,可以买到这种药,小马自己出行不方便,就等着其他病友给他带消息,结果病友带来的消息让他彻底断了想法,“一个疗程60万!你杀了我也没处弄这么多钱!”

  小马仍不甘心,整天在网上搜索关于药物的信息,偶然间,他发现有人在论坛里亮出了新药的化学分子式,有网友打趣说,找个化学系的高材生帮我们合成一下算了!别人或是说笑,小马却上了心。

  很快小马就在网上找到了达卡他韦和索菲布韦的化学分子式,“我后来发现有化工厂可以帮人做这种药,只要你能提供分子式,什么药他们都能帮你做。”

  小马最后找到武汉一家生产农药、兽药的化工厂,联系人看到他提供的分子式,很快就回复了他,合成达卡他韦只要4步,但是合成抗病毒药物哈瓦尼中的雷迪帕韦要39步,达卡他韦的价格比较便宜,“10克8000元,如果我要能买10公斤,就只要50元一克。”

  买还是不买?是一个问题;吃还是不吃,又是一个问题。知道可以买到原料粉之后,小马反而犹豫了,“当时听说特效药要60万,我就想,要是两三万能让我买到就好了,现在真的有人告诉你可以帮你做原料粉,但毕竟是生产兽药、农药的工厂,谁知道行不行呀!”

  下决心前,小马去找了自己的医生,医生听说他的买药途径,看了他半天,说了四个字“好自为之”。此时距离小马感染丙肝已经17年了,“我感觉自己没法再等了,常常想死,不如作死一回,要么死要么活!”

  今年4月下定决心后,小马往对方工厂的账号打了8000元,三天后,一个巴掌大的包裹寄到了小马手中!“8000元,现钞厚厚的一叠,换来一包小粉末!”小马小心翼翼地打开,威尼斯娱城在线里面是一个锡纸的包装,打开这一层,有一个密封的塑料袋,威尼斯娱城在线上面贴着药名“达卡他韦”,下面写着一行小字“仅用于研究”,拿着这包淡黄色的药粉,小马的手有点抖。

  在买药粉之前,小马已经在网上查过正版药的试剂是60毫克一颗,一天一颗,他在网上买来了毫克秤,药用胶囊,“经过我自己测量,用挖耳勺挖一小勺正好是10毫克,我就在一个胶囊里放六勺粉末,最后一勺去掉一点,怕超量!”就这样,忙乎了一整夜,小马为自己装好了168颗药丸,分装在6个瓶子里。

  按照正版药物,每天一颗,28天一个疗程,一颗药物的价格是1000美元,小马心里一算账,自己的168颗药8000元人民币,算下来,一颗药不到50元,价格是不贵,但敢不敢吃还真是一个问题。

  “没有厂家、没有说明、没有安全标志,我甚至连生产厂家的名字都不知道,我已经准备把脑袋别在裤腰带上了。”药丸做好后,放了两天,小马思前想后,犹豫了两个晚上,“晚上睡不着,爬起来打开药瓶看一看又放下,我没有跟父母说,也没有跟外婆说。”到了第三天,4月17日,小马再次关节内出血,剧痛无比,想起最近因为把钱拿去买原料粉没法打因子VIII,小马心疼起钱来,“8000元花出去,不能白花呀!管他的,反正也是生不如死!”一咬牙,小马就吃下了第一颗药,然后倒头睡去。

  第二天,他发现自己能够正常起床后,吃下了第二颗,接着是第三颗、第四颗、第五颗10天后,小马庆幸自己还活着,迫不及待地跑到医院去验丙肝病毒,病毒数神奇地从10的7次方变成了10的3次方,三天后再验,变成10的1次方,再过20天,检验结果显示,未检测到丙肝病毒。

  “17年的顽疾,终于从身上连根拔掉,你不知道那一刻我有多激动!”小马说。

  拿着检查单从医院出来时,小马为自己的大命大吼了三声,“医生说我是不幸中的万幸,实际上,因为正规药物很多都会添加缓释成分,一般药效不会如此强烈,而我吃的是高纯度的原料粉,生死就在一线之间!”

  治好丙肝以后,小马常跟别人说,他是自己的“救命毒师”,但是当别人找他询问经验的时候,他从不透露,“我吃剩的药都细心地收好了,既没有卖也没有给别人,甚至包括我弟弟,我的命是捡回来的,我绝不会让别人去学我。”

  37岁的小马觉得自己的人生很长,也很短,作为一名血友病患者,每个月在医疗方面的费用是2000元到10000元不等,而很多药物都不在医保范围之内,除去最低生活保障的2000元,小马自己在网上打工每个月能挣2000多元,剩下的则全要靠父母负担,任何一种额外的疾病都会给他带来沉重的压力,除了经济方面的压力,身体的病痛也是一种煎熬,“当病痛来临的时候,每天都是生不如死,但是我长这么大除了上海和湖州,哪里都没有去过,我的世界全在网上。”

  现在,小马的双腿关节全部都肿大变形,左手关节也出血,手肘溃烂,不能自理,89岁的外婆每天还要照顾他的饮食起居。

  说起人生的愿望,“如果能够用上长效的因子VIII药物,估计做梦也会笑醒吧!”结婚?“从没想过,还是不要去害人了!”

  沉思了一会,小马忽然大声说:“我这辈子还要不停地输血,希望不要再染上别的传染病就算是最大的愿望了!”也许是因为声音太大,小马觉得惊着了别人,不好意思的笑了起来。

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